Wir sind eine Gruppe von EPP-Betroffenen (Erkrankte und Angehörige), die sich zum Ziel gemacht hat mit dieser Homepage und der Gründung einer Patientengruppe eine Plattform in Österreich zu schaffen, die helfen soll:
Die erythropoetische Protoporphyrie (EPP), oder auch „Schattenspringer Krankheit“ genannt, ist an sich schon eine das Leben stark einschränkende, sehr schmerzhafte und sehr seltene Stoffwechselerkrankung, die für die Betroffenen eine große Belastung darstellt.
Verschlimmert wird diese Situation häufig noch durch Unverständnis des persönlichen Umfelds und der Öffentlichkeit.
Deshalb möchten wir die EPP einerseits von medizinischer Seite näher zu erklären und andererseits durch Erfahrungsberichte von Angehörigen und Erkrankten einen persönlichen Einblick in den Alltag eines EPP-Betroffenen und damit ein besseres Verständnis für unsere Beschwerden und Probleme schaffen.
